كيف لم تدع ستاتشي حالة طبية نادرة تمنعها من رؤية العالم

قابلت ستاتشي لأول مرة عندما جاءت إلى أحد لقاءاتي في مدينة نيويورك. أرادت أن تشكرني على مساعدتها في السفر حول العالم. انظر ، بالنسبة لها ، الأمر ليس بهذه البساطة مثل مجرد ركوب الطائرة والذهاب إلى مكان ما. وُلدت ستاتشي بحالة جينية نادرة تركت لها الصم وأصابعها وفكينها ومجموعة من المشكلات الطبية الأخرى. عاقدة العزم على عدم الجلوس على الهامش ، عملت ستاتشي بجد للتغلب على العقبات التي أمامها حتى تتمكن من جعل أحلامها في السفر حقيقة واقعة. لذلك ، دون مزيد من اللغط ، وهنا ستاتشي!

البدوي مات: مرحبا ستاتشي! أخبرنا عن نفسك!
ستاتشي: اسمي ستاتشي وعمري 28 عامًا. تصادف أنني مصابة بمتلازمة ناجر ، وهي حالة وراثية نادرة حيث ولدت بفكين مدمجين ومرفقين مدمجين وأربعة أصابع وصمم ، على سبيل المثال لا الحصر. لقد أجريت العديد من العمليات الجراحية لتصحيح الكثير من المشكلات وزيادة نوعية حياتي.

لقد ولدت في سياتل وانتقلت إلى مدينة ريفية لا تصدق في نيويورك عندما كنت في العاشرة من عمري. لقد كان لدي اهتمام دائم باللغات والثقافات الأخرى. على الرغم من أنني أصم ، فقد تفوقت بسهولة في الماضي الأسباني على زملائي في الصف الثالث لأنني وجدت أنه ممتع وصعب. أحباتي الأخرى هي التاريخ والفن ، ونعم ، تم دمجهم في بكالوريوس في مهن تاريخ الفن والمتاحف.

أحب أي شيء يتحدىني ، وأنا أكره أن أكون راكداً.

كيف دخلت في السفر؟
عندما كنت أكبر ، قامت عائلتي برحلات مختلفة في جميع أنحاء الولايات المتحدة ، لكن لم أذهب حتى سنتي الثانوية في مدرسة ثانوية صغيرة للصم حيث ذهبت إلى إيطاليا واليونان مع الصفوف العليا والمتوسطة. هناك ، اختبرت أخيرًا ما يشبه السفر ، على الرغم من أنني شعرت بالخنق من قبل المقاصرين والمسار. لكنها أعطتني ذوقًا وأردت المزيد. أصبحت مدمنًا على فكرة الحرية.

في عام 2010 ، كان من المفترض أن أذهب إلى مونتريال مع صديق لقضاء عطلة الربيع ، ولكن كان عليها أن تترك الدراسة. لقد تقدمت على أي حال وشهدت حرية السفر المنفرد: يمكنني أن أفعل ما أريد دون أي خطط محددة. احببته.

لقد انطلقت إلى ألمانيا في مارس 2011 ، والتي بدأت رحلتي التي استمرت عدة أشهر عبر أوروبا. لم أخبر أسرتي ببضعة أسابيع ، لأنني لم أرغب في الشعور بالإحباط وإجباري على البقاء في المنزل. لقد استكشفت ألمانيا والنمسا وسلوفينيا وكرواتيا والبوسنة وصربيا (لقد وقعت في حب بلغراد بسهولة وبقيت هناك لمدة شهرين) حتى اضطررت إلى العودة إلى ديارهم في شهر أغسطس بسبب كسر ذراعه.

في عام 2012 ، ذهبت إلى نيكاراغوا لقضاء عطلة الربيع. كان هذا أول ذوق لي لأمريكا اللاتينية ، وكنت أعرف أنني أردت أن أتعلم المزيد من الإسبانية. ثم في عامي 2013 و 2014 ، ذهبت إلى المكسيك ، التي سرعان ما أصبحت بلدي المفضل - أريد الانتقال إليها في المستقبل. شعرت بالارتباط ويمكن أن أكون مستقلًا كما كنت أتمنى. كان من السهل أيضًا الحصول على المزيد من طعامي الخاص في محل بقالة كبير ، حتى لو كان مكلفًا مقارنة بالأطعمة المحلية. في عام 2015 ، توجهت إلى الإكوادور في عطلة الربيع ، وفي عام 2016 ، وجدت رحلة رخيصة إلى أيسلندا - حيث كانت الأضواء الشمالية تسليط الضوء عليها بسهولة خلال أسبوعي هناك.

تضمنت 2017 رحلة عيد ميلاد إلى الفلبين ، أول بلد آسيوي حتى الآن. لقد قضيت مؤخرًا شهرًا في المكسيك أزور أصدقائي وأتسكع مثل محلي.

ما هو أكبر درس حتى الآن؟
وضع الميزانية. لم تكن لدي أية أفكار حول إعداد الميزانية في رحلتي الضخمة وأفرطت في زيادة النفقات. لقد تحسنت معه ، لكنني ما زلت أكافح. على سبيل المثال ، كان على أمي مساعدتي في رحلة طيران محلية بقيمة 130 دولارًا في أيسلندا لأنني كنت مروّعًا جدًا في وضع الميزانية.

صراع آخر هو overpacking. حتى لو تمكنت من حزم الملابس لمدة أسبوع واحد ، فهذا كثير جدًا ، لأنه يجب علي أيضًا إحضار العديد من زجاجات طعامي الخاص.

كيف أصلحت هذه الأخطاء؟ كيف تتحسن فيها؟
حسنًا ، فيما يتعلق بالميزنة ، تعلمت أنني بحاجة إلى أموال أكثر مما كنت أظن ، لذا فقد وفرت أكثر. الآن أميل أيضًا إلى التركيز على الأماكن الرخيصة بالنسبة للجزء الأكبر ، وإذا تعطلت خططي الأصلية ، فلدي خطط احتياطية حتى لا أضطر إلى الإنفاق بشكل غير متوقع أو اقتراض أموال. لقد حصلت على أفضل مع المال ، لكنني لا يزال زلة.

عندما يتعلق الأمر بالتعبئة ، فإنني أبذل قصارى جهدي لتعبئة 3-4 قيعان فقط والعديد من الفساتين ، لكن لا يزال لدي ميل لحزم العديد من القمصان. نظرًا لكوني قصيرة في الطول ، فإن الكثير من ملابسي موجودة على الجانب الصغير ، مما يجعل من السهل تغليف حقيبة الظهر الخاصة بي. أحاول فعلاً أن أحزم اثنين من أزواج من الأحذية كحد أقصى ، بالإضافة إلى قلاب ، لكن أحذيتي Dr. Martens المقاومة للماء المفضلة بالتأكيد ستشغل مساحة كبيرة عندما لا أرتديها. أحشو الجوارب في حذائي ، ودائما أرتدي ملابسي.

بما أنني اعتدت على الذهاب للتسوق أثناء السفر ، فإنني أحاول ألا أحزم الكثير ، بل انتهى بي الأمر بحقيبة ظهر أثقل عندما أعود. عندما كنت في أوروبا في المرة الأولى ، قمت بشحن الأشياء إلى المنزل لأن حقيبتي كانت تزداد ثقلًا بالأشياء التي حصلت عليها لعائلتي وبملابس الطقس البارد التي لم أعد بحاجة إليها في الطقس الدافئ. الآن ، أنا أضع طبقة قدر الإمكان إذا كنت أتجه إلى مكان أكثر برودة.

ما هي الموارد المتاحة للمسافرين الصم؟
البحث عن العالم من قبل كالفن يونغ هو مورد جيد للمسافرين الصم لأنه صماء نفسه. لديه صفحة نشطة للغاية على Facebook ، ويظهر مختلف هجاء الأصابع وعلامات مختلف البلدان. كما أنه يرتبط بمصادر مفيدة أخرى تشجع المزيد من الأشخاص الصم على السفر.

خيار آخر هو لا الحواجز التي كتبها جويل باريش. ينشر مدونات فيديو يلتقي فيها بالصم من السكان المحليين حول العالم ويسألهم عن وظائفهم وحياتهم. وهو أيضًا مؤسس DeafNation ، الذي يركز على الصم "اللغة والثقافة والفخر".

كيف تتواصل إذا كانت لغة الإشارة مختلفة في كل لغة أخرى؟
لديّ iPhone الخاص بي دائمًا ، لكني أحمل أيضًا المفكرة في حقيبتي عند استخدام الهاتف ليست مثالية (السلامة أو عدم الشحن). هناك أيضًا لغة إشارة دولية ، لكنني لا أعرفها ، رغم أنني أعرف القليل من لغة الإشارة المكسيكية. اعتدت أيضًا أن أكون قادرًا على الكلام ، لكن المضاعفات الطبية حدثت في هذه اللحظة ، والتحدث غير ممكن. أنا الأسوأ في قراءة الشفاه ، وعلى الرغم من أنني أرتدي معينات السمع ، فإنني أفضل فقط كتابة الأشياء.

لقد ذكرت أن لديك فكًا منصهرًا لذا من الصعب تناوله. هل تسافر فقط لفترات قصيرة؟ كيف تتغلب على احتياجاتك الطبية عند السفر؟ هل تحمل كل شيء معك؟
متلازمة ناجر تجعل الأكل صعبا. لقد أجريت مؤخراً عملية جراحية لفتح فكي ، وكانت أول عملية جراحية ناجحة للقيام بذلك ؛ ومع ذلك ، ما زلت لا أستطيع تناول الطعام الصلب لأنني بحاجة إلى علاج لجعل هذه العضلات غير المستخدمة تعمل وغيرها من المواد الطبية الممتعة.

جميع التحديات التي واجهتها كانت مرتبطة بطعامي. من السهل القيام بالنفاد ، ولا يمكنني إحضار خمسة صناديق أو 16 زجاجة فقط لأنني أسافر بمفردها وستتجاوز الحد المسموح به لتسجيل الوصول على الرحلات الجوية ويجعل التعبئة مستحيلة بالنسبة لي. في كل مكان في أوروبا ، وحتى في بعض البلدان الأخرى ، لا يمكنني العثور على طعامي الخاص ، وقد تركت دون العديد من الخيارات للتغذية بسبب فكي المزججة. لا يمكن أن يملأني الشوربة ، والعصائر ، والحليب المخفوقة ، وما إلى ذلك ليست حلاً أيضًا ، لأنه من السهل جدًا فقدان الوزن ، وهو أمر سيء جدًا بالنسبة لي. من السهل للغاية بالنسبة لي الاختناق على قطع صغيرة من الطعام ، لذلك لا يمكنني فقط تناول البازلاء أو الأرز أو الذرة ، ولا أحب البطاطا المهروسة.

طعامي هو لأغراض التغذية ، وأنا أشرب حوالي 7 زجاجات في اليوم لملء لي. يعتمد السفر لعدة أشهر في المرة الواحدة على ما إذا كنت قادرًا على الحصول على طعامي أم لا. لا أستطيع أن أجد Ensure Plus في أي مكان في أوروبا ، سواء في الصيدليات أو في متاجر البقالة الكبيرة ، لذلك انسوا إقامتي هناك لفترة طويلة. على الأقل في المكسيك ، يمكن أن أجدها بسهولة ، وبالتالي يمكنني البقاء هناك لعدة أشهر إذا كنت أتمنى ذلك ، لكنها باهظة الثمن وتكلفتها ميزانيتي.

أما بالنسبة لأخذي طعامي معي عندما أطير ، فأنا دائماً ما أعلق خط TSA لأنهم يحتاجون إلى اختبار طعامي ، وأحياناً أفتح زجاجة (ثم أشرب الزجاجة عند البوابة). أحمل دائمًا مذكرة الطبيب لأعرضها على الوكلاء ، وأحاول أن أكون ممتعًا قدر الإمكان لجعل كل شيء أكثر سلاسة وأسرع. عندما كان لدي توقف في تايبيه في طريقي إلى الفلبين ، كان الأمن والعادات أكثر كثافة مع طعامي ، وكنت متوترة من أنهم لن يسمحوا لي بإحضاره معي على الرغم من أنني أظهرت ملاحظة طبيبي ، لكن لحسن الحظ ليس لديه مشاكل.

أحمل كل شيء معي عندما أسافر. أحب أن الرحلات الجوية الدولية تسمح بالحقائب التي تم فحصها مجانًا ، ولذا فإنني أستفيد من ذلك ، لكن رغم ذلك ، فليس لدي أي مجال للغذاء في حقيبة الظهر التي تم فحصها. لذا فإن حقائبي المحمولة ثقيلة بشكل لا يصدق مع العديد من الزجاجات التي أحملها. إذا تمكنت من تحزيم الطعام في حقيبة الظهر التي قمت بفحصها ، حتى عندما تكون محشوة في كيس قمامة لمنع تسرب المواد من جميع أغراضي ، أجد دائمًا أن كيس القمامة ممزق بسبب عمليات تفتيش TSA للتأكد من أن كل شيء على ما يرام .

هل يوجد مجتمع كبير من المسافرين بشرط الحصول على الدعم والمعلومات من؟
حسنًا ، نظرًا لأن حالتي نادرة بشكل لا يصدق وتتطلب الكثير من العمليات الجراحية لتحسين حياتنا ، فهي ليست مجموعة كبيرة ، وربما مئات الأشخاص. ومع ذلك ، تستضيف مؤسسة Nager and Miller Syndrome كل عامين مؤتمرا في مكان ما في أمريكا. أنا لا أذهب إلى هذه الأمور كثيرًا ، لأنني عادةً واحد من القلائل الذين يستخدمون ASL (أو الوحيد) ، وغالبًا ما يكون من الصعب الاتصال بالآخرين الذين تختلف تجاربهم عن تجربتي. هناك أيضًا مجموعة دولية خاصة على Facebook للأشخاص الذين يعانون من متلازمة Nager وأفراد أسرهم ، ولكن نظرًا لأنها مجموعة خاصة ، فلن أشاركها لأننا لا نريد البلطجة.

ما هي بعض تجاربك المفضلة؟
إحدى تجربتي المفضلة كانت رؤية الأضواء الشمالية في أيسلندا. في ذلك الأسبوع ، كانت السماء تمطر كل يوم وتهطل في يوم من الأيام. ولكن في آخر يوم لي هناك ، كان الجو مشمسًا لمرة واحدة وكانت تلك الليلة صافية ، لذلك تمكنت من رؤيتهم. تجربتي المفضلة الأخرى هي الفلبين ، لأنها كانت بلدًا رائعًا ، حتى لو لم أتمكن من تحمل الحرارة. حصلت على رؤية tarsiers نوع من الرئيسيات وتلال الشوكولاتة ، والسباحة في مياه بالاوان مريحة.

لكن الشيء المفضل لدي هو السفر إلى العديد من الأماكن الرائعة والتعرف عليها وثقافتها. أنا تاريخ ضخم وفن من المهتمين بالفن ، وأنا متحمس جدًا عندما أزور المواقع والمتاحف التاريخية مثل التاجين وتيوتيهواكان ومتحف أنتروبوليا ومتحف إل تامايو في المكسيك أو متحف دي أرتي بريكولومبينو كازا ديل ألابادو ، متحف مخصص لتاريخ ما قبل كولومبوس في كيتو ، الإكوادور.

ما هي نصيحتك رقم واحد للمسافرين الجدد؟
بذل الجهد للقاء السكان المحليين في رحلاتك. Couchsurfing و Airbnb هما طريقتي المفضلة لمقابلة السكان المحليين عندما أسافر. إنه لأمر رائع أن نتعرف على ثقافة المكان الذي تزوره. ولكن مرة أخرى ، أنا فن وتاريخ ضخم يذاكر كثيرا ولذا أنا مهتم للغاية بالتعرف على الثقافات واللغات. على الرغم من أنني صماء ، لم أواجه أي مشكلة في التواصل ، ولسبب غريب ، رغم أنني خجول من الجحيم ، فأنا أكثر صداقة وأرغب في الدردشة مع أشخاص خارج أمريكا.

تصبح قصة النجاح القادمة

أحد الأجزاء المفضلة لدي حول هذه الوظيفة هو سماع قصص سفر الأشخاص. إنهم يلهمونني ، لكن الأهم من ذلك ، أنهم يلهمونك أيضًا. أسافر بطريقة معينة ولكن هناك العديد من الطرق لتمويل رحلاتك والسفر حول العالم. آمل أن تظهر لك هذه القصص أن هناك أكثر من طريقة للسفر وأن الوصول إلى أهداف سفرك هو في متناول يدك. فيما يلي المزيد من الأمثلة على الأشخاص الذين تغلبوا على العقبات وجعلوا أحلام السفر حقيقة واقعة:

Loading...